Sorunun tahlil tarafında yer alan beşerlerle, sorun tarafında yer alan beşerler ortasındaki farklar herhalde çok derin ki en kolay meseleler bile çözülmeden kronik hale dönüşüyor.
Anne babalarının gözleri önünde eriyen 7 bin 455 çocuğun değerli diye ilaca ulaşamamasının hiçbir mantıklı açıklaması yok.
İstisnasız her devlet hangi rejimle yönetilirse yönetilsin vatandaşlarının sıhhatini korumakla vazifelidir.
İlaç şirketlerinin ender hastalıklara yönelik ürettiği ilaçları değerliye satmaya hakkı yoktur.
İlaç şirketleri de bu ilaçları muhtaçlığı olan insanlara uygun fiyata satmak zorundadır.
İlaçta yüksek kar gayesi olmamalı zira bu temel bir gereksinim.
İlacın maliyetinin yüksek olması ilaç şirketlerini toplumsal sorumluluktan kurtarmaz.
Bu cins ilaçları parası olmayan hastalara en ucuz ve uygun biçimde ulaştırmak hem ilaç şirketlerinin hem de devletlerin vazifesidir.
**
Türkiye’deki DMD’li çocukların anne babalarının uzun müddetten beri ilaç şirketleri ile devlet kademesinde ilgili makamların kapılarını aşındırdıklarını medyada izliyoruz.
Sonuç alamadıkları muhakkak ki medyada hususa hassas muharrir ve yöneticileri de toplumsal sorumluluklarını hatırlatıyorlar.
Muhtemelen tıpkı meseleleri dünyanın öteki ülkelerindeki anne babalar da yaşıyorlar ve tahlil için çalışıyorlardır.
Ancak bu sorun yalnızca ailelerin uğraşlarıyla çözülecek kadar kolay değil.
İlaç şirketleri bu cins az hastalıkların tedavisi için ürettikleri ilaçları devletlere çok değerliye satıyorlar.
Devletler de bu maliyetin tartısı yüzünden tahlil konusunda utangaç ve gevşek davranıyorlar.
Dünya genelinde 300 bin DMD hastası var.
Hastalığı çocukları ile birlikte yaşayan anne babalarını da sayarsak yaklaşık 1 milyon insan tahlil bekliyor ve vakit giderek kısalıyor zira çocuklar 30 yaşını göremeden hayata veda ediyor.
Bu sayılara her yıl 20 bin çocuğun ve anne babalarının eklendiğini düşünürseniz hususun ne kadar önemli olduğunu görebilirsiniz.
**
İlaç üreticilerine ve bakanlığa yapılan açık çağrıyı ilgililere bir kere daha duyuralım; Pahalı Yaşar Süngü Beyefendi,
Şu anda Türkiye’de 7455 DMD’li çocuk olduğu biliniyor. Bu sayıyı milletvekillerinin verdikleri yazılı soru önergelerinin karşılıklarında bulabiliyoruz.
DMD ölümcül bir hastalıktır ve çocukların yavaş yavaş kas kaybı yaşayarak ölmesiyle sonuçlanır.
Bu çocukların her birinin hayatta kalma müddeti azalıyor.
Bu çocukların KAS KÜTLELERİ her geçen gün bozuluyor.
Kimse bir şey yapmazsa bu çocuklar 20’li yaşlarında ÖLECEK!
Şu anda tüm dünyada kullanılan ve FDA tarafından onaylı ELEVIDYS isimli bir GEN TERAPİSİ mevcut.
Fakat tek doz alınabilecek bu gen terapisinin fiyatı 3 Milyon USD’dir.
Gen terapisinin üreticisi Sarepta ve dünyada pazarlama yetkisi ROCHE şirketindedir.
Henüz Türkiye’ye bu gen terapisi gelmedi ve SGK tarafından karşılanmıyor. Bu sebeple aileler tıpkı SMA hastaları üzere ferdî kampanyalar düzenleyerek (SMA’nın iki katı) para toplamaya çalışıyor.
Sağlık Bakanlığı, Roche’yi davet etse, varsayım edersiniz ki bu sorun tahminen bir günde çözülür.
ELEVIDYS isimli gen terapisinin, bir an evvel Türkiye’ye de gelmesi gereklidir.
FDA tarafından hızlandırılmış onay alan ELEVIDYS isimli gen terapisinin bir an evvel Türkiye’ye gelmesi ve SGK tarafından karşılanması DMD’li ailelerin talepleridir.
Lütfen bu çocukları ve ailelerini yalnız bırakmayın.
Bu mevzuda bir haber yayınlayabilirseniz size minnettar kalırız.
Saygılarımızla,
DMDWarrioR Takımı.
