Bilmiyoruz.
Ama 9.5 yaşına giren Ensar biliyor.
Kaslarının gün gün eridiğini mesela.
Daha evvel koşarken bundan sonra koşamayacağını, yakında yürüyemeyeceğini ve tekerlekli sandalyeye oturacağını, bir mühlet sonra kollarının tutmayacağını, sonra kamburlaşacağını
sonra yutma zorluğu çekeceğini sonra yataktan çıkamayacağını sonra da teneffüs yetersizliğinden ya da kalpten hayata veda edeceğini.
Çünkü konutta kapalı açık konuşulanlar bunlar.
Televizyon haberlerinde izlenilenler bunlar.
Biz bilmiyoruz.
Ama Ensar ve Ensar üzere Türkiye’de yaklaşık 5 bin çocuk, onların anneleri babaları ve yakınları bu hisle yatıp bu hisle kalkıyor.
Ensar kas hastası.
Nadir görülen genetik bir hastalık.
Her 3 bin 500 erkek çocukta bir görülen genetik durum.
Kız çocuklarında görülme oranı çok düşük.
Dünyada 300 milyon civarında DMD hastası olduğu istatistiklere yansımış.
**
“Hastalığını tesadüf sonucunda öğrendik.
Hareketlerinde gözle görülebilecek bir şey yoktu.
Anaokuluna gidiyordu.
4 yaşındayken sıhhat ocağında analiz yaptırdığımızda bedellerinin yüksek olduğunu söylemişlerdi.
Çocuk tabibine gitmemizi tavsiye ettiler.
Doktor evvel karaciğer enzimlerine baktı yani onlardan şüphelendi.
İç organlarında bir zahmet göremedi
Nöroloji tabibine yönlendirdi.
Ensar çok hareketli bir çocuktu.
Yaşı ilerledikçe hastalığın daha ağırlaşacağını söylüyorlardı lakin hafif olma ihtimalinin olabileceğini de söylüyorlardı.
Yaşayıp görecektik.
Hastalığı öğrendikten sonra şöyle düşündük; Yani bugünümüzü yaşayacağız şükredeceğiz çok fazla ilerisini düşünmeyeceğiz.
Çünkü ilerisini düşündükçe bu psikolojinin altında kalkamayız.
Yarın büyümeye başladığı süreçte dışarıda arkadaşlarıyla oynarken onun peşinde olmak zorundaydık.
Çünkü düşüp bir yerini kırdığında meşakkatin daha da büyüyeceği söylenmişti.
Bisiklet sürerken, koşarken, top oynarken daima gözümüz üstündeydi.
Bırakamıyorduk.
Ensar’ı kollamak için eşim işini bırakmak zorunda kaldı.
Evden internet üzerinden organik eser satışı ile ilgilenmeye başladı.
Bu biçimde Ensar’ı daha yakın takip edebiliyordu.
Yavaş yavaş anlatmak zorunda kaldık.
Normalde 6-7 yaşlarındayken çok bariz bir şey yoktu.
Tedavisinin olmadığını söylemişlerdi lakin biz daima bir devası bulunur diye umut ediyorduk.
Hayat içinde ve okulda faaldi.
Zorlanmaya başlayınca ve hastalığı öğrendikten sonra dışarı çıkmaya hatta okula bile gitmek istememeye başladı.
Akşamları yattığında bana keder yanıyordu; “Arkadaşlarım teneffüs zili çaldığında koşup bahçeye çıkıyorlar ancak ben onlar üzere koşamıyorum. Mahallede arkadaşlarımlar saklambaç oynamak istiyorum lakin oynayamıyorum.”
Ayda 8 saat fizik tedaviye başladı.
Elleri de bu süreçte zayıfladı.
Birşey taşıyamadığını görünce çok üzülüyor ve ağlıyordu.
Merdivenleri emekleyerek çıkıyor.
Devletin DMD hastaları için fiyatsız ilaçlar listesine aldığı ilacı kullanıyoruz. Bu ilaç hastalığı yavaşlatıyor lakin kortizonlu bir ilaç.
Ensar’ı şişmanlatıyor.
Oysa Ensar üzere kas hastaları için şişmanlık tehlikeli zira yürümesini engelliyor.
Bu ilacı kullanan hastaların hayat kalitesi artıyor ve ömrü uzuyor.
Biz de devletten bu ilacı fiyatsız ilaçlar listesine eklemesini istiyoruz.
Bunun için Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde toplandık.
Bakanlık yetkilileri ile görüştük fakat bir karşılık alamadık.
**
Bir annenin 5 bin Ensar, 5 bin anne ve beş bin baba ismine çığlığıdır bu.
